por Araceli Teixidó*
Vamos acabando la 3a. Jornada del Comité de Ética Asistencial de la CSMS. Hablamos de ética, es decir, hablamos de decisiones[1].
2 LITORAL
En la valoración de la capacidad cognitiva de los pacientes, nos damos cuenta de que no hay problema cuando la decisión es sencilla, por ejemplo cuando el paciente es perfectamente competente[2]. Igualmente, el problema es sencillo cuando el paciente es notablemente incapaz. El caso de la incapacitación como problema ético se plantea tan solo cuando la decisión es compleja o cuando el paciente no es del todo razonable. De modo que se plantea en el punto preciso en que no se puede tener seguridad completa en el veredicto que se deberá proponer. El profesional tiene indicios, sospechas, pero no puede asegurar que el paciente no podrá resolver por sí mismo si, por ejemplo, le deja ir a vivir solo a su casa. Es un territorio fronterizo, pero no se trata de una línea si no de un territorio de frontera, un litoral, un territorio donde la cuestión es incierta[3].
3 CASOS EN EL LITORAL
Francisca[4] sufre deterioro cognitivo moderado, la familia ha pedido plaza en el Hospital de día psicogeriátrico y se ha aceptado. Pero Francisca se niega a ir. El equipo se pregunta cómo decidir si conviene, o no, insistir y “obligarla”.
Inés, persona de carácter solitario, ingresada en el hospital, está convencida de ser hija de dios, por otro lado, su domicilio estaba bastante desordenado y no del todo salubre. El médico duda acerca de si llevar adelante una incapacitación para ingresarla en una institución e impedir que vuelva a su domicilio.
Juan sufre deterioro cognitivo, ha decidido hacer testamento a favor de su vecina. La mujer y los hijos piden la incapacitación a la neuróloga.
Estos casos, como todos los que estudiamos, se encuentran en el límite de la capacitación: por un lado, reconocemos que hay muchos aspectos de la persona y la cognición que están preservados, por otro, hay puntos de sinrazón, desatinados o incluso de locura que hacen dudar a familias y clínicos de la capacidad del paciente para decidir de manera autónoma.
4 LA DECISIÓN PROFESIONAL INFLUYE EN LA VIDA DE LOS OTROS
La decisión que tome el profesional tiene repercusión directa en la vida de la gente. Por eso se encuentra exigido personal y socialmente para afinar al máximo posible su juicio.
En estos casos, el profesional debe responder sin tener certeza. Y tan decisión es declararlo capaz de decidir – y por tanto no hacer nada – como declararle incapaz.
No hacer nada es una decisión.
Igualmente, el hecho de no incapacitar legalmente no significa que, a veces, no se incapacite de hecho. En el estudio “Demencia y principio de autonomía” que realizamos hace unos años un grupo de profesionales del sociosanitario, encontramos que el médico, habitualmente, a partir de la sospecha, insisto: sospecha, de demencia, ya no mira más al paciente si no que habla con el familiar. Y que esto ocurría a pesar del profesional que, siempre, al reflexionar sobre ello encontraba absurdo tal comportamiento porque seguía considerando que el protagonista de la asistencia y quien merecía ser interlocutor del médico era el paciente a pesar de estar disminuida su capacidad. Por tanto es un comportamiento que se realiza de modo inconsciente, sin pensar. Es decir que a partir de la pérdida de competencia sospechada, el profesional y también los familiares, a menudo se decide, de hecho, incapacitar al paciente, declararlo, de hecho, no capaz de hacer frente al seguimiento del proceso de enfermedad, proceso diagnóstico… antes de toda escala incluso. Se ha decidido incapacitar de facto.
Decidir es una responsabilidad, se debe hacer con cuidado y con criterio.
5 LAS ESCALAS: ¿CÁLCULO O VALORACIÓN?
Por eso, para contribuir a esclarecer los argumentos de la decisión, nos dotamos de escalas, pero su aplicación rigurosa no se sigue la respuesta, porque la medicina no es sólo una técnica, porque la ética no es una técnica.
Sumar dos y dos da como resultado exactamente cuatro. Decidir si alguien es competente en una situción poco clara es una decisión y, como tal, forma parte de la ética, no de la exactitud científica.
6 DECISIONES TÉCNICAS, DECISIONES ÉTICAS
Nos servirá de ejemplo el coche sin conductor: si no tiene tiempo de frenar y tiene un peatón delante, dos a la derecha y un abismo a la izquierda ¿qué decidirá? Decidirá según un criterio moral, el que haya decidido quien construyó el algoritmo ¿será lo mismo que habría decidido el viajero?
En las elecciones morales no hay exactitud. Hay inclinación, hay preferencia, son elecciones, no son respuestas que respondan a exactitud o verdad común.
El profesional debe plantearse en cada caso cual es la mejor respuesta para su paciente, porque no será exacto.
7 LAS PREFERENCIAS O EL FACTOR AFECTIVO
Las preferencias hacen complejo el ámbito de la decisión y también se debe tener en cuenta cuando se debe decidir sobre la competencia del enfermo en sus decisiones ¿Por qué no sería suficiente con un cálculo sobre la capacidad? Porque no es el único factor que contribuye en las decisiones. Encontramos aquello que Lorda, en una conferencia nombraba como factor afectivo – y que en psicoanálisis llamamos pulsión o goce – y que es el factor que contiene las razones por las que el paciente dice lo que dice; contiene las razones que le apartan del sentido común. Entonces, deberemos considerar si no sería bueno hablar con el paciente, escuchar sus razones. Si es así, conviene darse el tiempo y no concluir demasiado deprisa.
El factor afectivo, el que siempre se descuenta porque no se puede traducir en cifras como se hace con la capacidad cognitiva.
Como ya he dicho, decidir sobre la competencia no es problema cuando el paciente es competente, entonces solo se trata de la preferencia del paciente, aún cuando se trate de una preferencia distinta de la nuestra. El problema surge cuando la preferencia no es razonable. Por ejemplo, cambiar el testamento en favor de una vecina.
Es una cuestión difícil para el profesional y creemos que debe continuar siéndolo: el uso de escalas es una ayuda pero no da la solución. Las escalas son necesarias, pero también la reflexión personal. Por eso nos ayudamos con jornadas, comités de ética asistencial, reflexión clínica o análisis de casos.
8 DECISIONES NO RAZONABLES
Lo que nos hace dudar de la competencia o capacidad del paciente demente o del enfermo psiquiátrico es la decisión no razonable.
No preocupa el demente cuando toma la decisión razonable.
¿Pero solo el demente y el psicótico son no razonables?
¿Las decisiones no razonables son producto de la demencia o de la persona?
9 ¿SOMOS AUTÓNOMOS SIEMPRE?
Freud nos hacía notar que, y no solo en el caso de la demencia, no somos tan autónomos como desearíamos. Y precisamente esto es notable en dos momentos muy importantes de las vidas: cuando nos enamoramos y cuando estamos enfermos. Son dos momentos de vulnerabilidad y fragilidad en que el buen tino se enturbia y, al mismo tiempo, conviene tomar las decisiones más importantes de la vida. No somos del todo autónomos, dependemos de los otros en las decisiones que tomamos, aunque seamos capaces.
Las decisiones que tomamos en la vida, no siguen siempre un criterio universal, ni es bueno lo mismo para todos, ni siempre escogemos lo que es bueno. Nos enamoramos de la persona que no nos conviene, atentamos contra nuestra salud: fumamos, no comemos suficiente fruta, no vamos al gimnasio al que estamos matriculados… Pero tenemos motivos, los nuestros, íntimos a menudo, incluso desconocidos para nosotros mismos. Lo hacemos de tal modo, no sabemos exactamente por qué. Pero si fuésemos dementes o empezásemos a sufrir deterioro cognitivo, entonces no podríamos tener malas compañías, no podríamos fumar, deberíamos comer bien y deberíamos ir al gimnasio – o al hospital de día – porque lo decidirían otros y nos lo harían saber.
Es delicado.
En el caso de los enfermos dementes, a menudo tendemos a pensar que su decisión es irracional porque sufre una demencia o una psicosis ¿pero es por eso? ¿Podemos recudir a una enfermedad la causa de la decisión tomada?
10 LOS MOTIVOS EN LA SINRAZÓN
La decisión de Francisca de no acudir a hospital de día, ¿era una “niñería” y no debería hacérsele caso o quizá tenía motivos adultos?
Inés, ¿por el hecho de creer ser hija de dios, ya no servía para nada?
Juan, que quería cambiar su testamento ¿tenía motivos o era por la demencia?
El factor afectivo, hace que la valoración deba realizarse caso por caso y que no haya criterios morales universales, ni cálculos para este apartado de la valoración. No hay escala que sirva, no hay medida. Hay ética pero no es la moral universal, es la ética de la decisión cuando no hay medida moral universal que nos sirva. Por ejemplo, en el caso de Juan, ¿haremos valer el valor moral de mantener unida a la familia o le escucharemos y permitiremos que tome su decisión de testar a favor de alguien a quien la familia no conoce?
La irracionalidad de las decisiones humanas no es provocada por un deterioro cognitivo. Si nos aplicamos demasiado objetivamente a la medida de la capacidad de de los pacientes para decidir, suprimiremos el campo de investigación de la subjetividad del enfermo, dejaremos de tenerla en cuenta. Y creo que no podemos valorar la capacidad sin tener en cuenta este aspecto precioso.
11 ENTONCES, ¿CÓMO DECIDIR?
James Drane, en una conferencia que impartió en la Fundació Grifols, planteaba que si el médico no responde personalmente de lo que se juega en las dificultades, la relación con el enfermo se tiñe de desconfianza. Y decía que si no se resuelve dentro de la relación clínica, la autoridad del médico decrecerá y el paciente quedará más desprotegido.
Todos los datos que podamos recoger, nunca, nunca ofrecen el resultado exacto en el litoral. Se debe completar los datos que ofrecen las escalas con una valoración y una decisión.
Si aceptamos que las decisiones irracionales no corresponden solo al ámbito de la demencia si no que nos conciernen a todos, quizá lo más razonable en estas situaciones, sea hablar con el paciente, escuchar sus razones. Dejarnos orientar también por ellas.
12 EXPLORANDO EL LITORAL
Entrevisté a Francisca y enseguida me contó que se daba cuenta de su deterioro cognitivo, que estaba muy asustada porque constataba que sufría el mismo proceso que había visto en su madre y que el hospital de día le devolvía una experiencia cruel porque le hacía sentirse siempre confrontada a este hecho. La reunión con ella, también permitió intelegir que se le hacía muy difícil aceptar la insistencia de los otros y que también había razones subjetivas de este hecho. Esta conversación que transmití al equipo, nos permitía comprender la lógica de su negativa: ver a otros enfermos de demencia o deterioro cognitivo le hacía de espejo de su realidad, de lo que reconocía en sí misma porque su madre lo había sufrido y eso se le hacía insoportable.
A ella la volví a ver una semana después, pero no recordaba lo que habíamos hablado, así me lo dijo. Pero también me dijo que los efectos fueron muy buenos porque aquella noche durmió como hacía mucho tiempo que no lo conseguía.
Podemos pensar que la mejora que habría supuesto ir al hospital de día a nivel cognitivo, no puede compensar la tranquilidad que para ella supuso obtener el reconocimiento de su sufrimiento y la aceptación de su decisión. Habla con ella nos permitió encontrar la razón de su sinrazón y el equipo pudo aceptar la negativa y acoger de otro modo a la paciente.
Desearía decir que, en este nivel, no observamos ninguna diferencia entre el paciente con demencia y cualquier otro paciente: la posibilidad de hablar con alguien, la conversación en sí misma, permite exponer razones, poner palabras al sufrimiento y aligerarse de todo ello. Los profesionales pudieron aceptar las razones de la paciente más allá de la batería de tests.
En el caso de Inés, la conversación permitió ver que la creencia afectaba a su identidad personal pero no a la cotidianidad en que la paciente se manejaba relativamente bien. Creía ser hija de dios, pero podía cocinar, ir a la compra y ocuparse del dinero. Incluso podríamos decir que era gracias a creer ser la hija de dios que lo podía hacer. Así que se le dio el alta a su domicilio y no hubo más problemas que antes del ingreso.
13 EL PROFESIONAL: ¿TÉCNICO O ÉTICO?
Volviendo a la idea de Drane, ¿de qué serviría que hubiese un profesional si no es para tomar a su cargo lo que debe hacerse? Si el profesional solo tuviese que decidir lo que puede calcular una máquina, lo que podría calcular cualquier test ¿para qué sería necesario el profesional? ¿De qué sirve un profesional que no ha hecho más que seguir un protocolo? ¿Qué distingue a un médico con autoridad de un técnico?
Si todo es cálculo, el profesional pierde todo prestigio. Pero si no todo es calculable, debe decidir y eso le devuelve su prestigio.
La autoridad del médico significa que asume en primera persona que hay puntos en los que no es seguro qué se debe hacer y, no obstante, decide. Pero solo puede decidir si tiene en cuenta algo más que los datos. En parte, no todo, el criterio del paciente debe contar.
Por otro lado, no hay garantía de que la valoración profesional no esté teñida de prejuicios personales, de las propias preferencias o temores – como puede ser preferir continuar un tratamiento o limitar el esfuerzo terapéutico en el plano más profesional, pero también el temor de no agradar, de no ser amado o de no ser excelente -. En este punto preciso los profesionales se acogen a escalas y comités de ética asistencial. Pero no se puede dejar todo en manos de la escala porque al final, no todo depende de lo que se puede medir. Tampoco nos podemos acoger sólo al comité porque hay el acto que uno deberá sostener.
Si el profesional se orienta solo por escalas y protocolos y espera de ellos la respuesta, lo que está haciendo es declararse a sí mismo incapaz. Porque lo que da sentido a su presencia es la decisión que ha de tomar y de la que deberá responder.
14 DECIDIR NO ES FÁCIL
Decidir no es fácil, no porque se puedan encontrar argumentos a favor y en contra, no es fácil porque al final hay que decidir. Es decir, se debe concluir sin tener certeza. Decidir es hacer un salto, siempre. Concluir es un acto que ha de recoger la incertidumbre. Los datos por sí solos no ofrecen la conclusión. Se trata de ética.
La decisión es un salto. Este salto compromete en su resultado a la persona que lo da: será responsabilidad suya, es decir, deberá responder de él. Por eso es muy importante poder obtener los datos e informaciones necesarios y poder pensar, antes de decidir, las razones que nos llevarán a concluir y de las que quizá deberemos responder.
Por eso, ante decisiones tan delicadas como la capacidad de algún otro, de un paciente, queremos asegurarnos al máximo de que la decisión está bien tomada. Vienen en nuestra ayuda escalas y test validados, es decir que han mostrado su capacidad de medir estos datos, y de los que la fiabilidad ha sido suficiente. Con ello queremos asegurarnos de que cuando intentemos averiguar algo de la capacidad del enfermo, nos aproximemos de verdad y al máximo de lo que necesitamos saber. La creación de escalas y test nos da soporte para poder distinguir mejor, pero no pueden substituir el criterio del médico, ni del psicólogo, ni de ningún profesional. Las escalas orientan, pero la valoración de la capacidad corresponde al médico.
Es preciso incluir en la valoración algunos elementos de reflexión que contribuyan a aclarar los valores del paciente y su capacidad de responder de ellos. Conversar con él es la clave. Esta valoración debe incluir aquello sinsentido que influye en cualquier decisión.
15 LA REFLEXIÓN ÉTICA
Propongo habitualmente, también hoy, que la reflexión ética no debe ser solo previa, es muy importante que también sea posterior: para valorar las consecuencias que puedan ser conocidas, para valorar hasta que punto intervino en la decisión la angustia o preferencia del profesional, para valorar qué elementos contribuyeron a que la decisión tomada cambiase en el último momento o para conocer porque fue una buena decisión. Es lo que nos enseña el psicoanálisis al lado de la ética: que conviene pensar también después.
16 ¿Y QUÉ PASÓ CON JUAN?
¿Qué pasó con Juan? Pues la verdad es que no lo sé. Este caso me lo explicó una neuróloga que trabajó aquí con nosotros unos pocos meses hace ya algunos años. De hecho, podríamos decir que mucho de lo que he desarrollado hoy tiene que ver con los efectos que tuvo en mí esta cuestión que ella me propuso.
Ella me dijo que hablaría con su paciente. La cuestión a decidir influiría en la dinámica de aquellas personas fuese cual fuese la conclusión. La mujer, los hijos, la vecina, el paciente, quedaban pendientes de la decisión de la médica. Él había tomado una decisión, ¿la podía justificar? ¿Podría responder de ella? ¿Podría asumir sus consecuencias? ¿La conversación le llevaría a cambiar su decisión?
La cuestión que se le planteaba a la médica era averiguar si se trataba de un acto loco o del acto lúcido al que puede llevar el límite al que confronta el final de la vida.
A veces el más insensato puede ser el único verdadero acto, el que dé sentido a toda una vida.
Y con estas reflexiones que acabo así, espero haber contribuido a dar luz y también a proyectar nuevas sombras que nos permitan, que nos obliguen, a continuar trabajando juntos para enfrentarnos a la difícil ética cotidiana.
*Araceli Teixidó es psicóloga clínica, psicoanalista miembro de la ELP y la AMP y doctora en filosofía
[1] Agradezco a mis compañeros del Comité de Ética el haberme invitado a hablar hoy en esta jornada, y especialmente a su presidenta, Emilia Cortés.
[2] Ponencia presentada en la Jornada de Bioètica de la Corporació de Salut del Maresme i la Selva que con el título “Teléfono, dinero y medicamentos: hablemos de capacidad y competencia” se celebró el 21 de mayo de 2021 en el Hospital Sant Jaume, en Calella (Barcelona)
[3] La idea de litoral la recojo del psiquiatra francés Jacques Lacan que hablo de él en el escrito “Lituraterre” (Otros escritos Ed. Seuil)
[4] Los casos esbozados a continuación son reales pero se han ocultado aquellos datos que los harían reconocibles dejando los imprescindibles para la transmisión de las ideas tratadas en el presente trabajo.
Bibliografia
Drane, J. “Ética médica, profesionalidad y la competencia del enfermo” a Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, nº14 (2008)
Duch, Ll. La banalització de la paraula. Buenos Aires: Breus CCCB, 2011.
Freud, S. «El malestar en la cultura.» (1930a [1929]) En O.C. Vol.XXI, de S. Freud, 58-Buenos Aires: Amorrortu, 1986.
Freud, S. «Más allá del principio del placer (1920g).» En O.C. Vol. XVIII, de S. Freud, 1-62. Buenos Aires: Amorrortu, 1984.
Laurent, E. “L’avenir d’une illusion: le culte de la prévision” a Révue Mental num. 22 pags. 39-50. Fédération Européene des Écoles de Psychanalyse. París, 2009
Léguil, C. «La tecnificación de la ética.» Red Psicoanálisis y Medicina. 26 de 01 de 2017.https://redpsicoanalisisymedicina.org/analisis/4211/la-tecnificacion-de-la-etica/ (darrer accès: 12/10/2019).
Simón, P. La evaluación de la capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía pendiente. Ponencia en la Jornada de la Fundació Grifols en Mayo de 2006 “Aproximació al problema de la compentencia del malalt”
Teixidó, A. i altres “Demència i principi d’autonomia” https://www.fundaciogrifols.org/ca/web/fundacio/-/dementia-and-the-principle-of-autonomy (darrer accès: 12/10/2019).
Teixidó, A. “Algoritmos y decisiones: ¿quien responde?” a La Vanguardia 24/05/2019 https://www.lavanguardia.com/vida/20190524/462418855469/el-divan-algoritmos-decisiones.html (darrer accès: 12/10/2019).
